Mosaicismo

O mosaicismo é o nome que se dá a uma falha genética que se dá durante o desenvolvimento do embrião.

No mosaicismo, um mesmo indivíduio possui dois ou mais tipos linhagens celulares diferentes, mas ao contrário do quimerismo, é consequência de de modificações nas células de um único embrião, quase sempre como consequência de perda ou duplicação de cromossomos.

Na presença do mosaicismo a proporção de células normais e alteradas pode variar de tecido para tecido, a depender da fase do desenvolvimento embrionário em que ocorreu.o defeito genético.

As conseqüências desta condição podem levar a abortos espontâneos, como podem também passar desapercebidas, quando a proporção de células normais for suficientemente alta para diluir o efeito das defeituosas.

Estudos afirmam que o mosaicismo pode ser a principal causa de malformações e doenças genéticas na espécie humana como a síndrome de Down, e até mesmo a predisposição à doença de Alzheimer.

Incluir utilizando tecnologias

A inclusão de alunos com Síndrome de Down pode ter na tecnologia uma ótima ferramenta auxiliar. Oportunizar a participação em atividades que façam o aluno se relacionar o máximo com outras pessoas é o caminho. Um exemplo maravilhoso é o que venho constatando com meus contatos virtuais com a menina Samantha, de Minas Gerais, mediados pela minha amiga Andrea Toledo e o pessoal do Instituto Francisca Peixoto. No encontro que tivemos essa semana , Samantha estava muito mais descontraída e falante. Contou muitas novidades , apresentou um novo amigo, o Rodrigo (trabalha no instituto) , mostrou que pra saber dançar (adora banda Calipso) precisa ter "molejo nas pernas" e fez caras e bocas para se exibir pra mim. Depois fugiu rapidinho dizendo que iria mandar um recado no orkut para mim. Samantha não está alfabetizada, mas participa contando com a sensibilidade e auxílo de seus colegas e professores, como podem observar na imagem abaixo. Parabéns à Andrea e meninos lá de Cataguases. Espero que mais gente se entusiasme e inspire em iniciativas como essa...

Inclusão não pode ser apenas utopia

Durante nosso estudo sobre a Síndrome de Down, encontramos muito material disponível, casos diferenciados de Down que obtiveram mais ou menos sucesso na sua trajetória de vida. A inclusão não pode ser apenas uma utopia. E para que se torne realidade é preciso que acreditemos que é possível. Encontrei esta matéria, com entrevista do secretário parlamentar Rodrigo Marinho, um exemplo de superação. Vale a pena ler, pelo testemunho e pelas idéias sobre a inclusão escolar.
Brasília - Um dos desafios do próximo governo na área de educação é a inclusão de crianças com necessidades especiais no sistema educacional. “Muitas crianças estão em casa porque as próprias famílias não acreditam que elas podem ser incluídas”, afirmou Rui Aguiar, oficial de educação do Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef) no Ceará.
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Oferecer o direito ao ensino a essas crianças, segundo Aguiar, pode ser uma forma de garantir que possam, no futuro, contribuir para a sociedade. Rodrigo Marinho, 35 anos, é um exemplo disso. Portador de Síndrome de Down, ele estudou todo o primeiro grau em escola regular. Há três anos, trabalha em um gabinete de um deputado, como secretário parlamentar. Leia a matéria completa aqui.

Mil dicas sobre a Síndrome de Down e a Inclusão

Durante nosso estudo fui me apaixonando e buscando conhecer mais. Cheguei à conclusão que não podemos tratar o assunto inclusão como um problema, mas sim como um desafio e prefiro acreditar que como educadora serei capaz de contribuir, se um dia eu tiver um aluno down, fazendo a diferença na vida dele e que pra isso, em primeiro lugar, devo eu mesma buscar compreender o seu universo, sem esperar soluções mágicas ou fórmulas prontas.
Descobri um site fantástico, com muitas dicas de pais e educadores e o incluí no menu deste blog. Mas gostaria de indicar aqui alguns atalhos que achei interessantíssimos como o de filmes inclusivos, literatura infantil , bibliografia, artigos, textos, links , e muitas outras coisas interessantes no Reviver Down. Não deixe de visitar, é imperdível para quem busca subsídios a respeito do assunto.

O Futuro é Ilusão?

Estou com vontade de te dizer algo que não sei se já te disseram. Todos nós deficientes passamos um momento na vida em que questionamos nossa deficiência: porque foi que tudo aconteceu? Porque teve de acontecer conosco? Quando nossa deficiência é adquirida durante ou depois da adolescência, ainda nos perguntamos porque nossos amigos "fugiram" de nós, que relacionamento teremos com as pessoas, conosco, com o mundo, com a vida? O desconhecido aparece diante de nós com futuros desiguais antecedendo mil destinos diferentes. A dor junta-se às pequenas vitórias, alegrias às frustrações e tudo parece estar incompleto!

Você pode até pensar que é engraçada essa comparação, mas foi justamente o que senti quando perdi minha visão e tornei-me social e objetivamente cego. Lembro-me quando aos 11 anos fiz operação de fimose, depois de pronta - eu ainda enxergava pois só perdi a visão aos 21 anos - eu olhava para o meu pênis e achava tudo estranho. Não era mais ele, era outro!!! Cheguei a falar com meu pai chorando que queria o meu antigo de volta, aquele era um "diferente". Aos poucos fui me acostumando ao novo companheiro e, graças à Deus, até utilizando bem o danado.

O tempo passa e acostumamo-nos a nós mesmos. Aos poucos recomeçamos a nos amar e a nos mostrar para que reconheçam o porque nos amamos, apesar dos defeitos pessoais que temos. Hoje em dia eu me sinto especial, não só porque sou diabético, cego ou transplantado renal. Não sou especial também só porque tenha passado por grandes dores e lutas mas porque soube transformá-las em crescimento, em experiência aproveitável para mim e para outros. Passei por muitas, tive que descobrir e redescobrir muitas verdades, fazer e desfazer conceitos e sentimentos. Acabamos por entender, sem querer repetir alguma frase feita mas simplesmente minha vivência, que chegamos ao nosso fundo de poço quando paramos de cavar! Mas, existe a hora que cavar é o caminho até que reconheçamos que é hora de começar a reconstrução.

Sei perfeitamente o que foi dar meus primeiros passos com minha bengala no mesmo quarteirão em que passei o final de minha infância brincando, minha adolescência crescendo a enxergar, onde todos passaram a me olhar com pena e admiração por minha coragem e ousadia de estar andando agora ali enfrentando aquele meu novo "eu de bengala". Sei de todos os medos que senti, de todas as dores que me sangravam o futuro e de como ele parecia misterioso e negativo.

Mas o futuro é ilusão e hoje vivo apaixonado pela vida. Gozo a vida porque ela é deliciosa e sei disso porque estive algumas vezes acompanhado da morte em hospitais sem fim, nas poltronas de hemodiálise, em minha casa dormindo comigo e me acompanhando ao trabalho. Isso não é um texto lírico, foi real. É forte, é vida, é confusão, é carnaval e é o ano que passa após outro ano nos dizendo que continuamos e, se continuamos, temos de fazer o melhor sem sacrifícios nem exigências extremas para termos prazer, amarmos, sentirmos o sorriso brotar porque estamos felizes nessa troca sincera com a vida.

Hoje sou um homem casado, pai, ajudo no sustento de minha família com o fruto de meu trabalho, tenho amigos e divirto-me. Tenho também problemas e tristezas como qualquer pessoa, apesar de alguns problemas a mais. Nunca imaginei ser o que sou nem ter o que tenho, mas aquele futuro chegou e outros virão. Gosto do meu presente, do meu agora.

Não penso em nada disso em meu dia a dia, mas esse foi o resultado de tudo: gosto de mim, da vida, de existir, de amar e se vivo não é porque penso tudo isso, mas porque o sinto em moção, em movimento dentro de mim. Todos esses afetos inconscientes me fazem olhar para trás, para aquele passado de um futuro incerto, apenas como uma lição para mim mesmo, como base de minha força, meu querer e muito do meu viver.

Ajude a AACD

Palavras do Presidente

A AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente) consolidou-se em seus 59 anos de história como uma das mais reconhecidas entidades filantrópicas, sem fins lucrativos, especializada no tratamento de deficientes físicos do Brasil. Nosso objetivo é promover a prevenção, habilitação e reabilitação de pessoas portadoras de deficiência física, especialmente de crianças e jovens, favorecendo a integração social.

Atualmente são realizados mais de 1 milhão de atendimentos por ano nas 9 unidades espalhadas pelo país. Esse trabalho de importante alcance social respalda-se na sensibilidade, na consciência e na participação de muitos brasileiros, que contribuem efetivamente para o funcionamento e desenvolvimento da instituição. Para cumprir nossa missão, atuamos por meio de doações espontâneas, campanhas, projetos, vendas de produtos e parcerias.

Após anos de muito trabalho e de um profundo aprimoramento em nossa gestão técnica, assistencial e administrativa, temos o orgulho de apresentar a nova plataforma de serviços disponíveis em nosso novo site. A idéia é aproximar ainda mais os pacientes de nossos serviços, agilizando desta forma os atendimentos e contribuindo para aumentar a rede social da instituição, que é querida por todos. Acesse e conheça o nosso trabalho e os projetos realizados em benefícios dos milhares de deficientes físicos atendidos pela AACD.

Sem Limites para Aprender e Conviver.

Pessoas com deficiência, qualquer que seja ela, deparam-se frequentemente com o "não", palavra curta, forte e que se pretende definitiva. O "inventário do não" é feito de maneira instantânea; basta um olhar e lá vêm as frases fatídicas: "não pode", "não vai dar certo", "não faça". E as justificativas - quando são dadas - também se baseiam no "não": "É porque ele/ela não vê, ou não ouve, ou não anda, ou não tem uma perna, ou não tem raciocínio ou não está preparado".

Assim, o limite ou a dificuldade que a pessoa tem - ou que o outro acha que ela tem, melhor dizendo - é reforçado e aumentado, pois recebe o peso do descrédito ou da negação de sua capacidade.

Parece que não ocorre, para aquele que diz o "não", que o ser humano tem uma capacidade infinita, que lhe permite criar, ousar, procurar outros caminhos, talvez ainda não pensados. E daí, alguém tem que ser o primeiro, não?

E a tecnologia, então? A cada dia ela nos surpreende ampliando nossa capacidade, nossa força, nossos sentidos. Ela é uma ferramenta poderosa para derrubar o "não".

As pessoas com deficiência intelectual vivenciam o "não" de uma forma ainda mais enfática, vindo de suas famílias, professores, profissionais, enfim, da sociedade como um todo, que as coloca sob tutela, de direito ou de fato.

Porém, esse cenário está mudando radicalmente, como demonstram Didi, Samuel Sestaro, Fernanda Honorato, Bia Paiva, Thiago Rodrigues, Mariana Amato, Breno Viola, João Vitor Mancini e outros, que assumem suas vidas, que sabem o que querem e lutam para consegui-lo, como todos nós.

Dificuldades, quem não as tem? Apoio, quem não precisa?

Eles mostram, na prática, que os limites estão cada vez mais tênues, cada vez menos impeditivos, pois a Inclusão avança e abre espaços cada vez mais amplos, envolvendo cada vez um número maior de pessoas - a ciranda cresce, outras pessoas vão chegando e se somam às outras.

Para dar conta das novas demandas, métodos são desenvolvidos, pesquisas são feitas; o conhecimento avança. As cidades se preparam para acolher com dignidade seus habitantes que até então eram "invisíveis" e se tornam lugares bons e agradáveis para todos.

Essas e muitas outras mudanças só se concretizam porque as pessoas com deficiência - e nesse caso falamos especificamente daquelas com deficiência intelectual - estão presentes. Todos aprendemos, porque todos com-vivemos.

Elas afirmam, em voz cada vez mais forte: "Sim, nós podemos!"

Diferentes e a Liberdade.

Anahi Guedes.

Vou dar meu palpite aqui, vivi experiências assim. Conta a história que meu pai também tinha vergonha de que eu estivesse por perto junto com os amigos dele, por causa da minha voz (na época era pior que hoje) e da criança inconseqüente que fui. Houve uns episódios vergonhosos que se eu tivesse mais idade, poderia me lembrar do que falaram pelas minhas costas, mas o fato é que foram contados pela minha mãe com a mais pura verdade. O que foi feito??? Só o tempo. O tempo fez com que meu pai reconhecesse que eu tinha algo muito mais que especial que ele não ousara enxergar antes. Aprendeu a me amar como surda um pouco mais tarde, isto é a verdade.

Mas reconheço que a causa maior de luta não deve ser o repúdio à diferença nem a proteção a ela. Deve ser dado garantias à liberdade de ir e vir, assim que o diferente exija mostrando-se apto a ela. Um movimento em prol da liberdade em todas as (d)eficiências. Defendo o princípio de que todos os (d)eficientes têm que ser criados para serem livres. Livres de seus atos e atitudes e não presos ao comodismo familiar! Não é nada fácil, mais por pura questão de desinformação. Desinformação é pior que o preconceito, vocês sabem muito bem disso... Queria mesmo poder fazer algo por aqueles que ainda se sentem presos em suas casas, sem opções... Vamos discutir isto aqui??? Vamos discutir o problema de como se passa dentro de casa por sermos diferentes???

Abraços a todos, Anahi.